21 Μαρτίου Παγκόσμια ημέρα για το σύνδρομο Down
20 Σκέψεις που κάθε γονιός παιδιού με αναπηρία οφείλει να ακούει
Μετάφραση/ Επιμέλεια: 'Εφη Λαγωνίκα
1. Δεν είστε μόνοι.
Μπορεί να μην υπάρχει κανείς άλλος με την ίδια ακριβώς σύσταση συμπτωμάτων που έχει το παιδί σας αλλά υπάρχουν άνθρωποι που βιώνουν παρόμοιες δυσκολίες. Βρείτε αυτούς τους ανθρώπους. Μπορεί να μην έχω γνωρίσει ποτέ άλλο άτομο που να αντιμετωπίζει τις ίδιες δυσκολίες που έχει το παιδί μου αλλά έχω δημιουργήσει ένα δυνατό δίκτυο με διαφορετικές διαγνώσεις. Έχουμε χτίσει εξαιρετικές φιλίες και ελπίζω πως έχουμε αλληλοβοηθηθεί αρκετά υποστηρίζοντας ο ένας τον άλλον. Μόνο να μπω στη σελίδα που διαχειρίζομαι και συνειδητοποιώ πως δεν είμαι μόνη.
2. Και σε σας αξίζει να σας φροντίσει κάποιος.
Έχουμε την υποχρέωση να φροντίζουμε άλλους συνέχεια. Παρόλα αυτά, ακόμα εξακολουθείτε να χρειάζεστε αλλά και να δικαιούστε να σας φροντίσει κάποιος άλλος. Έστω και αν αυτό συνεπάγεται στο να ζητήσετε από συγγενείς ή φίλους να φέρνουν που και που ένα πιάτο φαγητό για να αποφεύγετε να μπαίνετε στην κουζίνα, ή απλά να κάνετε ένα πεντικιούρ, ή ένα βραδινό ραντεβού, ή ο,τιδήποτε άλλο αγαπάτε και χρειάζεστε. Ο,τιδήποτε σας κάνει να νιώθετε ξεχωριστούς και πως –έστω και για λίγο- είστε εσείς το κέντρο της προσοχής. Πάρτε τον χρόνο σας και ευχαριστηθείτε το, το αξίζετε!
3. Δεν είστε τέλειοι – και αυτό είναι μια χαρά!
Κανείς δεν είναι τέλειος. Όλοι κάνουμε λάθη. Μπορούμε να επιστρέφουμε στις ‘γκάφες’ μας ή πολύ απλά να προχωράμε μπροστά. Προσπαθήστε να αλλάξετε τη σκέψη σας, προφανώς υπήρχε κάποιος καλός λόγος που χάσατε εκείνο το ραντεβού, που ενώ ήσασταν σίγουροι πως ήταν για Τετάρτη τελικά ήταν για Δευτέρα. Μπορεί το παιδί σας να είχε μια δύσκολη μέρα στο σχολείο και να χρειαζόσασταν μια νύχτα εκτός αρμοδιοτήτων. Ποιος ξέρει. Αλλά με το να γεμίζετε τον εαυτό σας με ενοχές δεν θα αλλάξει η κατάσταση, οπότε προσπαθήστε να προχωρήσετε.
4. Είστε ένας υπερήρωας.
Μπορεί να μην πηδάτε από κτίριο σε κτίριο δεμένοι με έναν μονό κόμπο, ή να τρέχετε πιο γρήγορα και από μια σφαίρα αλλά είστε σούπερ ήρωας λίγο – πολύ. Κάθε μέρα, αντιμετωπίζετε καταστάσεις που ένας συνηθισμένος γονιός θα θεωρούσε ακατόρθωτο. Τεντώνετε κάθε μέρα μύς που είναι άκαμπτοι, θυμάστε σειρά χαπιών, κάνετε ενέσεις εγχέοντας φάρμακα στο παιδί σας. Κρατάτε τα παιδιά σας αγκαλιά που κλαίνε απαρηγόρητα σε μια επίπονη θεραπεία. Έρχεστε συχνά αντιμέτωποι με εκρήξεις οργής και απογοήτευσης. Συχνά παλεύετε να μην έχετε και εσείς μια αντίστοιχη έκρηξη οργής ή και απογοήτευσης. Ενθαρρύνετε το παιδί σας να κάνει πράγματα που οι γιατροί σας είπαν πως δεν θα μπορέσει ποτέ να κάνει όμως εσείς δεν παραιτείστε ποτέ, δεν χάνετε ποτέ την ελπίδα. Είστε φυσιοθεραπευτές, νοσοκόμοι, γιατροί, φίλοι και έμπιστοί του. Δεν είστε συνηθισμένοι γονείς.
5. Η θεραπεία είναι παιχνίδι.
Έχοντας παρακολουθήσει αρκετές συνεδρίες θεραπείας, έπεσα πολλές φορές θύμα για το τι θεωρούσα πρόωρη εγκατάλειψη στη θεραπεία.. παραπάνω από μια φορά. Από τότε ωρίμασα, έμαθα και κατανόησα. Για τα παιδιά, η θεραπεία είναι παιχνίδι και το παιχνίδι τους η θεραπεία. Αυτό που εννοώ είναι πως οι καλύτεροι θεραπευτές βρίσκουν τρόπους να κάνουν τον γιο μου να ανακατευθεί με απαιτητικές δραστηριότητες που υπό άλλες συνθήκες θα αντιτιθόταν. Κάνοντάς το όμως να φαίνεται σαν παιχνίδι θέλει να παίξει... Έκανα το ίδιο και στο σπίτι δανειζόμενη μια σελίδα από το βιβλίο που χρησιμοποιούν στις συνεδρίες.
6. Το παιχνίδι είναι θεραπεία.
Ναι είναι διαφορετικό από το Νο. 5 που προηγήθηκε. Αφού τελείωνε η θεραπεία, εμείς αναζητούσαμε επιπλέον σωματικές ασκήσεις για τον γιο μου, οι οποίες θα μπορούσαν να του προσφέρουν θεραπευτικά προνόμια. Έπαιζε χόκεϊ με αναπηρικό αμαξίδιο, έμαθε τοξοβολία και έκανε μαθήματα κολύμβησης. Όλα αυτά είναι θεραπεία. Μαθαίνει, περνώντας ευχάριστα την ώρα του και δυναμώνοντας. Νίκησε, νίκησε και νίκησε!
7. Βρείτε χρόνο να χαρείτε με τα παιδιά σας
Εμείς οι σούπερ γονείς τείνουμε να είμαστε εξαιρετικά απασχολημένοι και συχνά με ένα πολύ βαρύ πρόγραμμα. Παρόλα αυτά και ενώ κάθε τι που είναι γραμμένο στο ημερολόγιό μας είναι σημαντικό, είναι εξίσου σημαντικό να βρίσκουμε χρόνο για να παίξουμε, να γελάσουμε, να κάνουμε αστεία ή και απλά να ευχαριστηθούμε λίγο χρόνο με τα παιδιά μας. Να τους διαβάσουμε, να τα αγκαλιάσουμε, να ασχοληθούμε με ο,τι θεωρούν αυτά σημαντικό στο μικρόκοσμό τους. Να δημιουργήσουμε αναμνήσεις κοινώς εκτός των τοίχων του νοσοκομείου.
8. Θα είστε υποχρεωμένοι να πάρετε αποφάσεις που πληγώνουν
Θα πρέπει να πάρετε μερικές επίπονες αποφάσεις που θα σας πληγώσουν και θα σας κάνουν να αμφιβάλετε για όλα όσα ξέρατε ή καταλαβαίνατε. Να ξέρετε πως κάνετε ο,τι καλύτερο μπορείτε (και γι’ αυτό σας παραπέμπω στο νούμερο 3). Νιώθω τύψεις που αγωνιώ για αυτές τις τρεις αποφάσεις, μπορούν να γίνουν εξαιρετικά καταπιεστικές. Συζητήστε τον γρίφο που σας ταλαιπωρεί με κάποιον που μπορεί να σας καταλάβει και εμπιστευθείτε τον εαυτό σας για να πάρει την σωστή απόφαση. Αφού πάρετε την απόφαση κάντε την πράξη και προχωρήστε παρακάτω. Μην αφήνετε το μυαλό σας να το ξανασκεφτεί, πάντα θα έχετε αμφιβολίες. Είναι δύσκολο, το ξέρω, αλλά αξίζει να το προσπαθήσετε!
9. Δεν θα τα κάνεις όλα πάντα σωστά
Πολλές από τις επιλογές που αναγκαστήκατε να κάνετε δεν έχουν μια σωστή απάντηση, απλά είναι λιγότερο σκληρές και επίπονες από τις υπόλοιπες λάθος επιλογές. Κάνετε πάντα ό,τι καλύτερο μπορείτε αλλά πάντα θα γίνονται λάθη..άσχετα με τα πόσα βράδια θα περνάτε ξάγρυπνοι σκεπτόμενοι και αγωνιώντας πώς να χειριστείτε μια κατάσταση.
10. Συγχωρήστε τον εαυτό σας
Ναι, κάποιες φορές θα κάνετε λάθη παρόλες τις υπέροχες προθέσεις σας. Κανένας βασανισμός δεν θα σας κάνει να νιώσετε καλύτερα, ή να πάρετε καλύτερες αποφάσεις. Θυμηθείτε, αρκετές από τις πιο δύσκολες αποφάσεις δεν έχουν σωστή απάντηση ή λάθος.
11. Το να είσαι γονιός είναι δύσκολο.
Το να είσαι γονιός σε παιδί με αναπηρία είναι ακόμα πιο δύσκολο
Μπορεί επίσης να είναι εξαιρετικά ικανοποιητικό να είστε γονείς παιδιών με αναπηρία. Να μας κάνει παραπάνω παθιασμένους και συχνά να κάνει τη ζωή παραπάνω ενδιαφέρουσα.
12. Το να είσαι γονιός παιδιού με αναπηρία είναι σαν να τρέχεις στο Μαραθώνιο.
Για όσους προσπαθούν να κερδίσουν στο Μαραθώνιο, δεν υπάρχουν φρένα. Εάν θες να παραμείνεις στον αγώνα, τρως, πίνεις ακόμα και την ανάγκη σου την κάνεις καθώς τρέχεις. Αλλά ο δικός μας Μαραθώνιος θα συνεχιστεί στο προβλέψιμα άμεσο μέλλον αλλά και έπειτα από αυτό. Γι’ αυτό να θυμάστε, δεν χρειάζεται να νικήσουμε, μόνο πρέπει να τα καταφέρουμε ως το τέλος. Ο μαραθωνιοδρόμος που τερματίζει τελευταίος έκανε σίγουρα κάποια διαλείματα, ήπιε νερό, άρπαξε κάτι στα γρήγορα να φάει ίσως πήγε και τουαλέτα και μετά ξαναμπήκε στον αγώνα. Δώστε και εσείς στον εαυτό σας αυτές τις στιγμές –όσο σύντομες κι αν είναι- είναι μόνο δικές σας και τις έχετε απόλυτη ανάγκη.
13. Μη χάσετε τον εαυτό σας
Μην αφήσετε το γεγονός πως είστε γονείς παιδιών με αναπηρία να σας αλλάξει ή να τροποποιήσει τον ήδη σχηματισμένο σας χαρακτήρα. Θα πρέπει να βρίσκετε τρόπους διαφυγής. Όταν επικεντρώνουμε όλη μας τη ζωή, όλες μας τις επαφές, όλο μας το είναι γύρω από το παιδί μας και τις ανάγκες του, αυτό που είμαστε μπορεί εύκολα να χαθεί. Να βρείτε πράγματα που σας αρέσει να ασχολείστε, πιείτε ίσως ένα ποτήρι κρασί, ή βρείτε ένα χόμπυ, ή απλά ψωνίστε κάτι για εσάς.
14. Διατηρείστε το χιούμορ σας
Πολλά πράγματα μπορεί να με προσβάλουν, όλοι άλλωστε έχουμε θέματα που είμαστε πιο ευάλωτοι, ένα από τα δικά μου είναι οι λέξεις που βγαίνουν από τους ανθρώπους χωρίς δεύτερη σκέψη. Αλλά αν δεν είμαστε προσεκτικοί, μπορεί αυτή η ευαλωτότητα να γίνει υπερβάλλουσα ευαισθησία ώσπου στο τέλος οι ίδιοι μας οι φίλοι να μας αποφεύγουν. Πολλές εκφράσεις που λέμε στην καθομιλουμένη όπως «παραλίγο να πάθω εγκεφαλικό» ή «κόντεψα να πάθω καρδιακή προσβολή» είναι εκφράσεις που μπορεί να χρησιμοποιήσει ο καθένας όμως για τους γονείς που στην πραγματικότητα έχουν ένα παιδί με εγκεφαλικό ή καρδιακά προβλήματα μπορεί να είναι άβολο και ανησυχητικό. Παρόλα αυτά ας προσπαθήσουμε να θυμόμαστε πως ο κόσμος κάνοντας αυτά τα σχόλια δεν τα λέει για να μας προσβάλει ή να μας στεναχωρήσει.
15. Να γιορτάζετε ακόμα και τα μικροπράγματα!
Να καυχιέστε για όλα τα κατορθώματα που μπορεί σε άλλους να μοιάζουν μικρά αλλά είναι τεράστια για τα παιδιά μας! Τα παιδιά μας αναπτύσσονται με βάση το δικό τους προσωπικό βιολογικό ρολόι, αποκτούν δεξιότητες και μαθαίνουν πράγματα αργότερα από τα υπόλοιπα παιδιά και κάποια από τα παιδιά μας δεν τα καταφέρνουν ποτέ καλά. Ένα δάχτυλο που μπορεί να λικνιστεί ενώ μέχρι τώρα δεν μπορούσε, μια λέξη, μια πρόταση, ένα χαμόγελο, μια αγκαλιά, οτιδήποτε είναι ορόσημο για σας μοιραστείτε το με όσους αγαπάτε και με το παιδί σας.
16. Μην αφήνετε άλλους γονείς με την τυπικότητά τους να σας στεναχωρούν
Ξέρω πόσο δύσκολο είναι να ακούτε από άλλους γονείς πως το παιδί τους που είναι 6 μήνες μικρότερο από το δικό σας περπατάει ενώ το δικό σας δεν τα έχει καταφέρει ακόμα. Ή πόσο δύσκολο είναι να αντιμετωπίσετε έναν καλοπροαίρετο (καθ’όλα) ξένο ο οποίος ρωτά γεμάτος απορία για ποιον λόγο το 2χρονο παιδί σας κάθεται ήσυχο στη θέση του και δεν είναι όρθιο στα πόδια του. Προσπαθείστε να θυμάστε πως αυτοί οι άνθρωποι στερούνται γνώσης του περιβάλλοντος που εμείς βιώνουμε καθημερινά. Εξηγήστε, διδάξτε, κάντε υπομονή, ενημερώστε και ευαισθητοποιήστε ανάμεσα σε όσους δεν γνωρίζουν. Και θυμηθείτε πως και οι τυπικοί γονείς έχουν δικαίωμα να καυχηθούν και να υπερηφανευτούν για το παιδί τους και τα κατορθώματά του, δεν το κάνουν για να σας ‘χτυπήσουν’ για το δικό σας υπέροχο παιδί.
17. Μην συγκρίνετε
Ακόμα ένα δύσκολο εγχείρημα μα αξίζει να το προσπαθήσουμε. Όλα τα παιδιά είναι διαφορετικά, τυπικά ή με επιπλέον προκλήσεις. Όσο θα περνάνε τα χρόνια θα παρατηρούμε πως το καθένα μεγαλώνει με τον ρυθμό του. Αν σε κάποιο τομέα η ανάπτυξη του παιδιού απέχει από αυτό που εσείς περιμένατε σαφώς να μιλήσετε με τον παιδίατρό σας. Συγκρίνοντας συγγενείς και ξαδέρφια ή ακόμα κι αν συγκρίνουμε παιδιά με την ίδια αναπηρία σπάνια μας βοηθάει να νιώσουμε καλύτερα. Το παιδί μας είναι μοναδικό, και θα έρθει αντιμέτωπο με τις δικές του προκλήσεις χρησιμοποιώντας τις δυνάμεις του.
18. Δεν υπάρχει λόγος να γίνετε «ΑΥΤΟΣ» ο γονιός
Ξέρετε αυτός που περνάει 10 ώρες για να δημιουργήσει το τέλειο σχήμα σνακ για το παιδί, αυτός που στέλνει αξιαγάπητα σακουλάκια έκπληξη σε κάθε γιορτή. Αυτός που βρίσκει πάντα τα πιο όμορφα δώρα για τις δασκάλες κάθε χρόνο. Και αυτός που το παιδί του είναι πάντα ντυμένο στην εντέλεια με τα πιο ταιριαστά ρουχαλάκια που ποτέ μα ποτέ δεν λερώνονται. Αν είναι αυτή η μαμά που θέλετε να γίνετε, καλή σας δύναμη!! Παρόλα αυτά, έχω παρατηρήσει πως υπάρχουν αρκετές τέτοιες μαμάδες από τους συμμαθητές του παιδιού μου. Αφού όμως εγώ έχω μεγαλύτερες υποχρεώσεις σε άλλα κομμάτια της ζωής τις αφήνω να πάρουν όλη τη δόξα!
19. Βρείτε χρόνο για το γάμο σας
Ο γάμος θέλει σκληρή δουλειά, τελεία. Το να είσαι γονιός θέλει σκληρή δουλειά, τελεία. Το να είσαι γονιός ενός παιδιού με αναπηρία θέλει εξαιρετικά σκληρή δουλειά, τελεία. Για όσους από εσάς είστε παντρεμένοι ή βρίσκεστε σε σχέση, βρείτε χρόνο γι’αυτή τη σχέση μακριά, για λίγο, από τα παιδιά σας.
20. Εμπιστευτείτε τα ένστικτά σας
Ξέρετε τα παιδιά σας καλύτερα από τον καθένα. Γιατροί, δάσκαλοι, θεραπευτές είναι όλοι εξαιρετικά βοηθήματα αλλά αν νιώθετε πως δεν εισακούεστε, ή πως οι ανάγκες του παιδιού σας δεν καλύπτονται εντελώς, είναι απόλυτα λογικό να ζητήσετε και μια δεύτερη γνώμη. Μην φοβηθείτε να παλέψετε για το παιδί σας και τις ανάγκες του. Ενώ, χωρίς καμία αντίρρηση, οι παραπάνω είναι ειδικοί, καθένας στον τομέα του, εσείς και μόνο ΕΣΕΙΣ είστε ειδικοί στο παιδί σας.
themobilityresource.com
facebook: Αναπηρία, μαθαίνω να ζω με αυτήν
